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Quinta-feira | 19 de Outubro de 2017 05:11

Família pede contribuição na compra de medicamento para doença rara em bebê

A menina de 1ano e 7 meses foi diagnosticada com a Doença de Pompe, uma doença metabólica, e precisa de um remédio caro para conter seu avanço

Por: Caroline Paulart

Ao olhar a foto de Ana Laura Correia, seria possível presumir que ela é uma criança com saúde e feliz, mas poucos sabem que a bebê de apenas 1 ano e 7 meses é portadora de uma grave e rara doença, chamada de Doença de Pompe.

A doença pode se manifestar em três fases da vida, mas em bebês ela é mais grave. Isso porque é uma doença metabólica, decorrente de uma deficiência na atividade da enzima GAA, o que leva ao acúmulo de glicogênio dentro de uma estrutura celular chamada de lisossomo, causando fraqueza muscular, problemas cardíacos e respiratórios, crescimento acelerado dos órgãos internos e leva à morte prematura.

Os pais de Ana Laura, Rudi e Michele Correia, acabaram perdendo uma filha, quando a criança ainda tinha 07 meses, em decorrência da doença. Isso aconteceu antes da Ana nascer. A primeira filha do casal não chegou a ser diagnosticada, mas Ana Laura realizou o exame para identificação aos 02 meses e conseguiu em seguida começar o tratamento.

Ana tem obtido sucesso no tratamento, já que seu caso é objeto de estudo como o primeiro caso de um bebê sobreviver por tanto tempo. Quando chegou na cidade, a família veio de Foz do Iguaçu em busca de tratamento, tinha apenas 1% de chance de sobrevivência. Ela também é a única bebê em Curitiba com a doença.

A menina faz fisioterapia no Hospital Infantil Waldemar Monastier três vezes por semana e começou a caminhar há poucas semanas, mas ainda não fala.

O tratamento da menina consiste em aplicações do remédio para tentar diminuir o ritmo do avanço da doença. Esse é um remédio que não pode ser doado, por conta do seu alto valor no mercado, vendido a R$ 2 mil a dose. Ela precisa aplicar duas doses a cada 15 dias, tornando o valor do tratamento muito alto. O pai conta que a menina recebeu uma doação dos juízes e promotores da 9ª Vara de Foz do Iguaçu, no valor de R$ 24 mil, o que está permitindo que ela consiga as aplicações. Além disso a menina toma outros medicamento, para coração e antibiótico. Na família apenas o pai trabalha, já que a mãe dedica-se apenas a cuidar da menina.

Entretanto, é preciso arrecadar mais para que ela consiga continuar tratando, e para isso está sendo realizada uma rifa, vendida no valor de R$ 10. Entre os prêmios estão uma corrente de ouro (18K), kit de perfumaria, toalha de banho e panos de pratos bordados e um par de alianças.

O sorteio será realizado no dia 19 de novembro. A rifa pode ser adquirida na Igreja Assembleia de Deus, Rua Antonio Gabardo Junior, Águas Claras, na Rádio Ágape com o Eliezer, e pelos telefones (41) 3392-6546 ou (41) 99595-5002. Os pais da menina estão dispostos a apresentar um pouco mais da história dela e mostrar exames, se for do interesse do doador.

Podem ser feitas doações em dinheiro pelas contas do Banco Itaú Agência 3843 cp 021217/500 ou no Banco do Brasil, em nome de Maria Elisa Eng (avó da menina), Agência 3391-X, Conta 16.497-6, Variação 51, em nome de Rudi Correia. As contas são destinadas para esse fim.

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